Publié le 03/06/2019
Si les troubles du spectre autistique (TSA) peuvent affecter «des enfants sur toute la planète », on constate pourtant que la plupart des publications sur ce thème présentent les «perspectives culturelles de l’Occident » et que certaines populations (par exemple du Moyen-Orient) demeurent encore peu concernées par ces travaux. De plus, même plusieurs décennies après Bruno Bettelheim, les chercheurs continuent à se focaliser surtout sur les mères des enfants avec TSA mais délaissent souvent le versant paternel de cette problématique.
Pour contourner ce double biais (un point de vue occidental et une lecture exclusivement maternelle), une étude réalisée à l’Université d’Haïfa (en Israël) et publiée dans la revueTranscultural Psychiatry évoque « l’écoute de Bédouins, pères d’enfants avec TSA. »
Portant sur 19 pères vivant dans le Néguev auprès d’un enfant autiste âgé de 6 à 15 ans, cette étude vise à collecter les expériences de ces pères au sein d’une communauté différente des populations citadines d’Occident, les plus intéressées par les publications classiques sur l’autisme. De ces entretiens semi-structurés auprès de pères bédouins, deux « thèmes majeurs » se dégagent : les « défis » auxquels ces pères d’enfants avec autisme se trouvent confrontés et les « influences du contexte socio-démographique et culturel. »
Mais dans cette communauté du Moyen-Orient, la connaissance de ce sujet reste limitée, d’autant plus que le cadre géographique (le désert du Néguev) implique une faible disponibilité de services spécialisés pour aider les familles à élever et accompagner ces enfants « atypiques. »
Montrant la nécessité d’aider les pères à « réduire la pression, la solitude et la honte que certains d’entre eux pourraient ressentir », cette étude confirme l’intérêt de « développer des services et un soutien plus adaptés à la communauté bédouine » en particulier, et « aux communautés non occidentales en général. » Ces services doivent être proposés dans la langue parlée par les communautés concernées et permettre aux familles de mieux comprendre les caractéristiques de leurs enfants avec TSA.
Il faut aussi prendre conscience des « sentiments de honte et de stigmatisation » incitant les pères à cacher ces problèmes à leurs amis et à leur famille pour réduire la visibilité de l’enfant atteint de TSA dans la communauté.
Dr Alain Cohen
RÉFÉRENCE : Manor-Binyamini I: Listening to Bedouin fathers of children with autism spectrum disorder. Transcultural Psychiatry; 2019, 56(2): 345– 358.
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