Par Jean-Benoit Legault, La Presse canadienne

un médecin examine une enfant souriante dans une clinique médicale Profession Santé logo  16/02/2022

Les tests de dépistage génétique devraient être utilisés avec discernement en pédiatrie, et parents et médecins devraient toujours accorder la priorité à l’intérêt de l’enfant avant de le soumettre à un tel test, a prévenu mercredi la Société canadienne de pédiatrie (SCP).

La SCP recommande notamment que le dépistage soit reporté jusqu’à ce que l’enfant soit en âge de prendre la décision par lui-même, si le problème de santé ne pourra de toute manière pas être traité avant l’âge adulte.

« Les technologies génétiques ont beaucoup évolué au cours des dernières années, a dit une porte-parole de la SCP, la docteure Julie Richer.

Ce qu’on pouvait faire avant versus ce qu’on peut faire maintenant, souvent ça soulève des questions de ce qu’on devrait faire et non seulement de ce qu’il est possible de faire, et qu’est-ce qui est dans le meilleur intérêt des enfants. »

Les tests génétiques peuvent confirmer un diagnostic chez un enfant symptomatique ou prédire une maladie chez un enfant en santé issu d’une famille ayant des antécédents d’une affection donnée.

Ils peuvent aussi détecter un problème de santé dont on ne soupçonnait pas la présence.

L’American College of Medical Genetics calcule qu’il existe actuellement 73 gènes à l’égard desquels il est possible d’agir, à savoir des gènes qui sont reliés à des troubles qui peuvent être soignés ou pris en charge s’ils sont dépistés assez tôt.

Ces gènes peuvent par exemple être associés à des problèmes de santé comme le cancer, les troubles cardiaques ou le diabète.

Un nouveau document dévoilé mercredi fournit des conseils aux professionnels de la santé et aux familles qui envisagent des tests de dépistage génétique chez les enfants.

Il est important de protéger à la fois le droit de l’enfant à ne pas connaître les résultats d’un test et son droit à en être informé lorsqu’il est assez âgé pour comprendre et agir, ajoute la SCP par voie de communiqué.

« Souvent, on va dire que c’est dans le meilleur intérêt de l’enfant de pouvoir prendre sa propre décision quand il va être en mesure de le faire », a dit la docteure Richer.

Le professionnel de la santé doit soupeser les avantages des tests par rapport à leurs dommages potentiels, et il ne doit pas se sentir obligé de faciliter les tests lorsqu’il ne les croit pas dans l’intérêt de l’enfant, dit la SCP.

Il importe aussi d’informer pleinement les parents des risques d’ordre psychologique et social éventuels associés aux tests génétiques et de les informer des limites des résultats de recherche, qui peuvent varier énormément, conclut la SCP.

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