Alors qu’un rapport de la commission spéciale sur l’aide médicale à mourir vient d’être déposé à l’Assemblée nationale, une étude révèle que les connaissances de la population sur ce soin sont plutôt faibles.

Par Mathieu Ste-Marie

AMM Profession Santé logo 08/12/2021

Une équipe de l’Université Laval et du Centre de recherche de l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec a fait remplir un questionnaire sur les pratiques de fin de vie à près de 1000 personnes.

Les résultats publiés récemment ont révélé que seulement 65% des répondants ont été en mesure d’expliquer correctement en quoi consiste la pratique de l’aide médicale à mourir (AMM) ainsi que son statut légal.

De plus, environ quatre répondants sur dix ont cru que le fait de fournir un médicament à une personne pour qu’elle puisse mettre fin à sa vie au moment où elle le souhaite correspondait à la définition de l’AMM et était une pratique légale au Québec.

En fait, cette pratique – qui est un suicide assisté – est illégale.

Aussi, une personne sur deux a été incapable de déterminer que le fait de provoquer un sommeil ininterrompu, pour contrôler les douleurs d’une personne en fin de vie, est une pratique légale sans toutefois constituer une aide médicale à mourir. Il s’agit en fait de la sédation palliative continue.

Niveau de connaissance surestimé

Selon la chercheuse Diane Tapp, qui a dirigé l’étude, les résultats surestiment toutefois le niveau de connaissance des Québécois au sujet des différentes pratiques de fin de vie.

« Notre échantillon était composé de participants assez éduqués, qui avaient souvent accompagné quelqu’un en fin de vie et qui avaient accès à internet. Si nous reproduisions la même étude avec des personnes moins scolarisées, par exemple, nous observerions probablement des taux de bonnes réponses encore moins élevés », indique la chercheuse, citée dans un article publié sur le site de l’Université Laval.

Selon elle, il est important de mieux informer la population sur l’AMM, dont les personnes plus vulnérables et celles qui n’ont jamais accompagné quelqu’un en fin de vie.

Notons qu’au Québec, environ 300 médecins prodiguent ce soin de façon régulière.

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Rapport: Feu vert aux demandes anticipées d’aide médicale à mourir

Par Jocelyne Richer pour la Presse canadienne

Personne âgée tenant une main Profession Santé logo 08/12/2021

Toute personne ayant reçu un diagnostic d’Alzheimer devrait pouvoir signer une demande anticipée d’aide médicale à mourir.

Telle est la principale recommandation apparaissant dans le rapport de la commission spéciale formée d’une douzaine de députés, qui a été déposé mercredi à l’Assemblée nationale.

Ce rapport, qui contient au total 11 recommandations, relance le débat sur ce sujet délicat, qui polarise l’opinion publique depuis des années.

Si les élus acceptent d’y donner suite en modifiant la loi, la demande anticipée pourrait en fait être formulée par toute personne ayant reçu un diagnostic de maladie grave et incurable menant à l’inaptitude.

En mars, la commission, présidée par la députée caquiste Nancy Guillemette, avait reçu le mandat de se prononcer sur la pertinence de modifier la loi sur les soins de fin de vie, de manière à élargir ou non l’accès à l’aide médicale à mourir (AMM) aux personnes inaptes, qu’on pense à celles souffrant de la maladie d’Alzheimer, et celles souffrant de troubles mentaux.

Pour ces dernières, cependant, «au nom du principe de précaution », la commission ne recommande pas d’élargir l’accès à la loi « aux personnes dont le seul problème médical est un trouble mental ».

Dans bien des cas, quand on parle de maladie mentale, il peut être difficile «de poser le bon diagnostic », ont fait valoir plusieurs spécialistes aux membres de la commission, qui a préféré faire preuve de prudence.

En clair, les élus devaient se poser la question à savoir s’il fallait autoriser les demandes anticipées d’aide médicale à mourir, des demandes formulées quand la personne est saine d’esprit, mais qui seraient administrées au moment où elle ne l’est plus, ne pouvant donc plus donner son consentement. La réponse des élus est donc sans équivoque: oui.

Selon les membres de la commission, leur position est le reflet « des grandes tendances » d’opinions observées dans la société québécoise à ce sujet ces dernières années.

Le rôle important des médecins

Le rôle des médecins sera déterminant pour assurer la bonne gestion des demandes anticipées. Le médecin traitant devra s’assurer du caractère libre et éclairé de la requête.

Il devra aussi s’assurer que le patient comprend bien la nature du diagnostic et l’évolution attendue de sa maladie.

Le requérant pourrait même écrire sur le formulaire le stade de la maladie où il souhaite que le traitement létal lui soit administré.

Selon les voeux de la commission, le formulaire devrait être signé en présence de deux témoins et d’un médecin, et la procédure pourrait à l’avenir être administrée soit par un médecin, soit par une infirmière praticienne spécialisée (IPS).

De plus, la Commission recommande que soit inscrite au dos de la carte d’assurance maladie la mention d’une demande anticipée d’aide médicale à mourir.

Critères stricts depuis 2014

Or, la loi, adoptée en 2014, fixe des critères très stricts pour pouvoir réclamer d’un médecin qu’il abrège nos souffrances.

Le consentement éclairé du patient, jusqu’à l’article de la mort, est au cœur du processus, sauf exception.

Les personnes ayant reçu un diagnostic d’Alzheimer n’y ont donc pas accès, en aucune circonstance.

Depuis l’adoption de la loi, plus de 7000 personnes ont pu abréger leurs souffrances grâce à l’AMM au Québec, dont 2270 l’an dernier. La moyenne d’âge est de 73 ans. Trois sur quatre souffraient d’un cancer.

Actuellement, pour y avoir droit, un patient doit notamment être majeur, atteint d’une maladie grave et incurable, et affirmer éprouver des souffrances physiques ou psychologiques intolérables.

Surtout, pratiquement jusqu’à son dernier souffle, il doit être apte à consentir au traitement final.

Depuis juin dernier, la loi a cependant été assouplie dans le sens d’autoriser un délai de 90 jours entre le consentement donné et l’administration du traitement, si le patient est devenu inapte dans l’intervalle.

Une consultation sur ce sujet délicat a été menée durant sept jours au printemps dernier et au mois d’août.

Au total, 77 personnes et organismes ont été entendus et 75 mémoires ont été déposés.

Des experts étaient venus exhorter les élus à élargir l’accès à la procédure, affirmant que certains grands malades renonçaient à prendre leurs médicaments, s’exposant à d’horribles souffrances, de crainte de perdre conscience et de ne plus y avoir droit le moment venu.

Au moment de l’adoption de la loi, le patient devait être « en fin de vie » pour accéder à l’AMM, mais ce critère a été éliminé en 2020, en réponse à un jugement de la Cour supérieure donnant raison à Nicole Gladu et Jean Truchon, qui éprouvaient de graves problèmes de santé sans être à l’agonie.